HPN: Jorge Coronel y su lucha por superar su enfermedad ultrarara

Tiene 24 años y sueña con convertirse en un compositor de música muy importante, pero una extraña enfermedad le ha dificultado la vida desde hace seis años y amenaza con truncarle ese anhelo. Jorge Coronel es uno de los 16 pacientes registrados en el Perú que padecen de Hemoglobinuria Nocturna Paroxística (HPN).

¿Qué es el HPN?

Es una enfermedad ultrarara que ataca a una persona entre dos millones y hace que la totalidad o parte de los glóbulos rojos del organismo se destruyan debido a un proceso denominado hemólisis, esta condición hace que el paciente se sienta cansado, tenga dolores corporales e incluso crisis, que pueden ser “leves” a graves, donde la trombosis cerebral es la principal amenaza.

Lastimosamente para Jorge y los otros 16 compatriotas, el HPN no figura en la lista de enfermedades raras del Ministerio de Salud, por lo que no existe ningún tratamiento ni medicina en nuestro país para hacerle frente, a pesar que otros de Lationamérica como Argentina, Brasil y Colombia usan uno llamado “Soliris”.

“Cuando nos enteramos que tenía la enfermedad buscamos un medicamento para hacerle frente y nos enteramos del Soliris, así que contactamos con el laboratorio y ellos accedieron ha hacerme una donación compasiva, es decir me brindan todos los medicamentos gratis”, dice Jorge, que reconoce estar en una situación privilegiada pero teme que cada seis meses, tiempo en el que tiene que enviar otro requerimiento, el laboratorio estadounidense Alexion le diga que no.

Es por ello que hace dos años, empezó una batalla legal para hacer primero que el MINSA reconozca al HPN como tal y en consecuencia ESSALUD compre la medicina, que por cierto es demasiado cara.

“Hemos mandado cartas a ESSALUD solicitándole que compre el medicamento, pero nos dicen que no. Ellos dudan de la efectividad del tratamiento. Mi caso es el único que ha probado el medicamento y puedo decir que sí me hace bien. Yo soy el caso viviente de que el Soliris sí funciona”, dice.

A pesar de todas las negativas que sigue recibiendo, este joven músico indica que no dejará su lucha y “no le importa” esperar varios años para lograr que el sistema de salud peruano compre la única ampolleta que alarga y mejora su calidad de vida.

“En otros países ya la reconocieron y ya hay un tratamiento, estoy seguro que en el Perú será lo mismo, hay que ver esto como un gran paso que al final tendrá que dar el país en mejora del sistema de salud”, enfatiza.

Ya lo saben, en nuestro país hay 16 peruanos con HPN y otros 30 mil que sufren de enfermedades huérfanas o extremadamente raras. Ellos luchan a diario para que el sistema de salud los proteja y les de la oportunidad de seguir viviendo.