Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas : ¿por qué se celebra el último día de febrero?

En el 2022, el 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, una conmemoración mundial que tiene como objetivo visibilizar y concientizar sobre un grupo de enfermedades que afectan a unos 300 millones de personas en todo el mundo. Así como también ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad rara. En esta nota, te contamos todos los detalles del porqué se celebra el último día de febrero.

¿Por qué se celebra el 28 o 29 de febrero?

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero todos los años. Este día se conmemora desde el año 2008. La elección del último día como fecha para la celebración se debe a que el 2008 fue bisiesto y el mes de febrero de ese año contaba con 29 días. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza y particularidad, con la enfermedad.

¿Qué son las enfermedades raras?

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) , una enfermedad es considerada rara cuando el número de personas afectadas por ella es menor a 5 casos por cada 10.000 personas. Hasta el momento se conoce entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, la mayoría de origen genético, las cuales afectan entre un 6% y 8% de la población mundial.

Cada país tiene una definición sobre la prevalencia de casos para considerarlo una enfermedad rara. En América Latina, los datos oficiales al respecto son escasos. Sin embargo, asociaciones y entidades de las regiones han dado a conocer algunos de los países con números preocupantes de pacientes con estos padecimientos. Entre los principales países que van de 1 millón a 15 millones de habitantes con enfermedades raras están Chile, Ecuador, Argentina, Perú, Colombia, México y Brasil.

La definición de la Unión Europea (UE) es que las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que presentan una prevalencia baja en la población. En el contexto europeo junto con el concepto de la prevalencia, se tiene en cuenta que sea enfermedad para la cual no haya un tratamiento adecuado así como su complejidad / gravedad.

¿Qués es la EURORDIS?

La EURORDIS es una alianza no gubernamental impulsada por organizaciones de pacientes que promueve la investigación sobre enfermedades raras y el desarrollo de tratamientos. Representan a 956 organizaciones de pacientes en 73 países, principalmente en Europa, y son los principales organizadores e impulsores de, año a año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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