Las llamadas enfermedades raras o desconocidas afectan alrededor de 7 mil personas en el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), y el 80% son genéticas o hereditarias.

En el Perú, 5 de cada 100 peruanos padecen de enfermedades raras o huérfanas, lo que muchas veces dificulta un tratamiento adecuado y esto puede ser muy perjudicial.

Entre estas se encuentra la , que es un extraño trastorno que desde edad muy temprana, afecta principalmente al sistema nervioso y al músculo-esquelético y, como otras enfermedades, presenta más complicaciones a medida que avanza la edad.

En Perú, una de las afectadas es A.K.M.C. quien tiene solo 4 años y ya presenta problemas respiratorios, deterioro de huesos y falta de equilibrio.

Su madre, Isamar Chuquín hizo un llamado al Fondo Intangible Solidario en Salud, FISSAL para que compre los medicamentos para esta enfermedad degenerativa, pues desde hace dos años el tratamiento de la menor fue avalado por entidades regulatorias como la FDA, EMA y DIGEMID. De no aplicarse la medicina a tiempo, la menor corre el riesgo de quedar con discapacidad.

Solo en el Perú existe un registro de 4500 enfermedades identificadas, y que muchos de los pacientes diagnosticados se encuentran a la espera de recibir las medicinas para mejorar su calidad de vida.

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