También afecta su piel interna, lo que significa que en su boca y esófago también salgan ampollas. Tragar es una tarea difícil y comer una experiencia dolorosa, sólo puede tomar líquidos. Esta enfermedad se origina por la falta de una proteína clave para mantener unida la piel.

La epidermólisis bullosa (EB) es una enfermedad hereditaria que también es conocida como piel de cristal.

Sohana tiene una forma particularmente severa de epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR), que va empeorando progresivamente. La mayoría de los pacientes desarrollan cáncer de piel a los 30 años.

Periódicamente, la EBDR quita de la córnea la capa protectora de rayos UV, lo que significa que debe permanecer en la oscuridad durante varios días. Cualquier luz le produce un dolor intenso.

Células de médula ósea

Dos veces al día tienen que cambiarle las vendas. Su madre Sharmila Nikapota debe curar cada ampolla para evitar que sigan creciendo hasta que se cae una capa grande de piel que le deja un parche sangrante reacio a curarse.

Hasta hace poco, la perspectiva de los pacientes como Sohana era sombría. Ahora, ella es uno de los 10 pacientes que están probando una nueva terapia celular en el hospital de Londres Great Ormond Street.

Se trata de una infusión de células de médula ósea donadas. La esperanza es que éstas emigren a su piel dañada y estimulen la curación.

El profesor John McGrath, jefe del grupo de enfermedades genéticas de la piel del King’s College de Londres, es quien dirige el proyecto. Su equipo descubrió que un subconjunto de células de médulas óseas podía promover la reparación de la piel.

“No estamos seguros de cómo funcionan estas células especiales, pero creemos que una vez que se infunde en el cuerpo, responden a las señales de socorro de la piel dañada”, explica.

El tratamiento no es una cura, pero puede darle tiempo a Sohana mientras la investigación explora otras opciones.

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Fuente: BBC

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